一家四口三罹罕病!心疼媽媽擺攤「女兒堅持上班」從不遲到早退 拒絕外界捐款「想靠自己的力量」

一家四口有三個人罹患罕病!35歲的肖歡歡是漸凍患者,她的爸爸和姊姊同樣罹患漸凍症,不過她並沒有放棄對生命的希望,反而是更努力的生活、工作,來證明自己的價值,她的精神讓許多人相當敬佩!

姐妹倆童年照。

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一如往常地,大陸35歲的女子肖歡歡在第二個服務窗口,手指靈活地在鍵盤上敲擊,她把腰挺得筆直,看上去和其他同事沒什麼不同,不過辦公桌下的畫面泄露了她的秘密:她是漸凍患者,只有在午休時,她才起身上一次廁所。她站立前,得先用雙手撐在辦公桌上,支撐全身的重量,等雙腳充滿力氣後,再起身。


肖歡歡和母親、姐姐住在政府提供的公租房裡,姐姐出生於1982年,取名「慶慶」,她出生在4年後的春節之前,母親為她取名「歡歡」。

從她懂事開始,父親逐漸失去行動能力。比她成績更好的姐姐,10歲就開始出現和父親相同的症狀。此後9年,這個家庭擁有健康的希望都寄托在肖歡歡身上。

她幫母親照顧姐姐和父親,直到國三畢業,收到「意料之中」的檢查結果,她患上和父親、姐姐同樣的疾病。因為行動不方便,肖歡歡選擇在本地上大學、工作。2016年,她們送別了臥病在床多年的父親。

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工作中的肖歡歡


熟悉她的同事能明顯觀察到,近幾年,肖歡歡的背部弓得更厲害了,跌倒的次數也變多,每次都需要旁人攙扶才能站起。


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肖慶慶回憶小時候的日子:小學總是不愛上課,和同學在公園爬山,被老師投訴後,一回家就被母親管教;每週日,她跟著母親趕集,母親擺攤賣毛線,她在旁邊負責收錢:「5元5元,樣樣5元!」

她還記得,最後一節物理課,是力學。那是2000年,她剛上高一。此後,因行動不便,她再也沒有回到課堂。她喜歡物理,看過和霍金有關的影片,知道這個大科學家得了和她們一樣的病。她還特意網購了一本講述物理學家的故事書。

如今,她39歲了,身體越來越彎曲,但仍然愛美,她愛穿各種顏色的格子襯衣,她喜歡夏天,天熱身體舒展一點。到了冬天,她更愛在家烤火取暖。她喜歡天晴的日子母親用輪椅推著她去公園,她給母親拍照,母親在花海裡雙手托著下巴笑。

她熟悉當下流行的軟體,常用語音聽新聞。

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更多時候,她面對陽台的方向,靜靜發呆。陪伴她的是養在臉盆裡的一條魚。她還曾養過一隻貓。10年前搬家時,牠溜出家門,沒有再回來。

「我沒有什麼朋友。」

她們和鄰居沒有來往,也不常和親戚走動。一家人靠著母親的退休金、姐姐的低保、妹妹的薪資過日子。

直到近幾年,這個家庭的訪客變多了,大多人為了妹妹而來。有3家當地媒體記者想記錄妹妹的故事;單位主管也經常拜訪這個家庭;每個週末,3個小學生自帶零食來到這裡,跟著妹妹學習繪畫。

零食和畫筆都堆在鐵爐子上,學生們一邊吃零食一邊畫畫。姐姐習慣了安靜,嫌學生太鬧,讓母親用輪椅推著她,去外面轉轉。

肖歡歡親手為同事製作的扇子

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幾乎所有認識肖歡歡的同事都說,這是一個毅力很強的人。她曾每天步行兩公里上班,從不遲到早退,即使在馬路上摔倒。有一次,同事得知她腸胃不適,想幫她請假,她堅決不同意:「我只會遲到一下就來。」

單位主管看她步行不方便,工作量大,想調派她去離家更近、較清閒的崗位,她不願意,擔心給其他同事加重負擔。當地殘聯曾購買一批電動輪椅,想贈送一台給她,方便上班,她卻說,「自己還能走」。同事給她捐款,希望她去貴陽的醫院看病,她不收,因為漸凍症不能根治。

接受採訪前,她囑咐記者,絕不能提到捐款,否則拒絕受訪,因為她每月薪資是3000多元人民幣(約新台幣1萬2千多元),實際上,除去各類保險,她能拿到手的錢,只有1000多元人民幣(約新台幣4300元)。

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很難說服這個家庭單向地接受饋贈。過年了,同事送來堅果禮盒,她們馬上回贈了一盒餅乾。看到當地記者兩手空空上門,她們反而鬆了一口氣,「你這樣好,我們就不用想著怎麼回禮了。」

肖歡歡的同事們,慢慢找到能表達善意,又不被拒絕的方式:有人開車經過她小區,載她來上班;有人經過她的工位,順手幫她倒上一杯水;女廁所原先全是蹲式廁所,有人找主管提議,改成坐式廁所,並安裝了無障礙裝置。

他們知道,肖歡歡從不主動請求幫助,總在她沒開口前,提前把事情做好。作為回報,肖歡歡結束自己的工作後,也常幫同事完成工作。

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坐在她後桌的顏芳,是她認識了10多年的同事。午休,顏芳小跑著去食堂給肖歡歡打飯,怕飯涼了,小跑著回到辦公桌。

肖歡歡很少和別人聊到自己,也很少有人會主動詢問她們家庭的事,即使顏芳無意間提到,也會匆匆結束這個話題。同事們迴避漸凍症這個話題,是保護這個家庭的方式之一。

圖片僅供示意


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